Hoje, a missão da ABADHS é apoiar o desenvolvimento de pesquisas neurológicas e neuropsiquiátricas, além de promover a inclusão e reabilitação de pessoas com deficiência física. Mas até chegar a essa definição, foi preciso traçar um longo caminho, que contou com a assessoria do IDIS.

Desde o início da ABADHS, a idéia era que a presença dos valores dessa família fosse marcante na instituição. Por isso, criou-se um conselho familiar, do qual participam apenas os parentes consangüíneos. Assim, pretende-se perpetuar esses princípios nas próximas gerações e, ao mesmo tempo, disseminá-los a partir de seu compartilhamento com outras pessoas.

No primeiro momento, as atividades da ABADHS eram apenas assistencialistas ou com vínculos religiosos, realizadas de forma amadora. Isso refletia a maneira através da qual eram conduzidos os projetos sociais de algumas empresas da família e outras ações pontuais de seus membros. Também não havia um foco bem-definido: ações nas áreas de cultura, educação, creche, criança e até terceira idade eram apoiadas esporadicamente.

Rememorando os valores e desejos de Denise, bem como os interesses de toda a família, decidiu-se investir em saúde. Em certa medida, as ações assistencialistas permaneceram, mas com foco. A família resolveu também montar um hospital filantrópico, para estudar casos similares ao de Denise. Mas após 18 meses de planejamento, notou que isso seria inviável economicamente. Paralelamente, foi instituída uma bolsa de estudos para a área de oncologia e um auxílio-pesquisa para financiar iniciativas na área neurológica e neuropsiquiátrica nos Laboratórios de Investigação Médica do Hospital das Clínicas, em São Paulo. Mas apenas a última ação foi levada adiante.

O processo de profissionalização da ABADHS contou com o apoio do IDIS. Por meio de entrevistas, foram identificados os desejos individuais de cada membro da família e os desejos coletivos. Também foram entrevistados diversos profissionais da área de saúde, para verificar qual seria a atuação mais eficiente dentro das áreas de neurologia e neuropsiquiatria.

A partir de 2002, a instituição passou a oferecer apoio financeiro e técnico para outras organizações. Hoje, a escolha das entidades se dá a partir de visitas a campo e da leitura de propostas que chegam à Associação. Depois dessa etapa, realiza-se uma seleção e algumas organizações são convidadas a participar de uma oficina de elaboração de projetos. A padronização das propostas com base em critérios apresentados pela ABADHS facilita a análise e seleção das organizações. O processo culmina com uma reunião do Conselho na qual, as propostas que conseguiram evoluir, são apresentadas. A partir daí, saem as instituições que serão apoiadas pela Associação.

Segue-se uma etapa de acompanhamento do trabalho das instituições escolhidas, que consiste na prestação de contas, avaliação do impacto social da iniciativa, monitoramento, entre outros. Atualmente, a ABADHS desenvolve três linhas programáticas: atendimento clínico integral à pessoa com deficiência; arte e educação como meio de desenvolvimento e inserção do ser humano na sociedade; inserção da pessoa com deficiência no sistema de educação e projetos profissionalizantes.

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